Kinderdemenz: Diese Schwestern werden wahrscheinlich nie erwachsen

Diese zwei Schwestern leiden an einem seltenen Gendefekt, doch ihre Eltern kämpfen um jeden Tag, den sie mit ihnen verbringen können

Nicole und Jessica Rich

Matthew und Gail Rich aus England werden den 16. September 2016 wohl nie vergessen. Ihre damals dreijährige Tochter Nicole entwickelte sich im Gegensatz zu Gleichaltrigen sehr langsam und hatte motorische Schwierigkeiten. Seit einiger Zeit litt sie zudem auch immer wieder unter epileptischen Anfällen.

Der Tag der ihr Leben veränderte

Die Sorge der Eltern wuchs und sie gingen mit ihr zum Arzt. Bei einer Untersuchung wurde ihnen schließlich die schreckliche Nachricht überbracht: Nicole leidet an der seltenen Neuronalen Ceroid Lipofuszidose (NCL), auch bekannt als Kinderdemenz.

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©Gala

Als sie diese Nachricht bekamen war Gail gerade mit ihrem dritten Kind schwanger. Nach der Geburt der kleinen Jessica erfuhren sie, dass auch sie von der Krankheit betroffen war. 

Was ist Kinderdemenz?

Bei der Kinderdemenz handelt es sich um eine Stoffwechselkrankheit, die durch einen Gendefekt ausgelöst wird. Der Körper kann ein Protein nicht bilden, das für die Entwicklung des Gehirns verantwortlich ist. Durch dieses Fehlen des Proteins fangen die Zellen an abzusterben, ähnlich wie es auch bei alten Leuten passiert. Die Kinderdemenz ist kaum erforscht und es gibt bisher keine bekannte Heilung.

Doch die Familie will die Hoffnung nicht aufgeben. Sie setzt sich für die Aufklärung auf diesem Gebiet ein und gründeten die Nicole-Rich-Stiftung. Matthew und Gail machten die Geschichte ihrer Töchter außerdem im Internet öffentlich und sammeln Spenden für die Erforschung der Krankheit. 

Hoffnungsschimmer

Ihre Bemühungen zahlten sich aus. Beide Kinder wurden nun in ein neues Forschungsprogramm aufgenommen, in dem ein neues vielversprechendes Medikament getestet wird. Es soll das fehlende Protein im Gehirn ersetzen. Eine vollständige Heilung ist zwar ausgeschlossen, doch der Verlauf der Krankheit soll sich damit zumindestens verzögern lassen. Während Nicole in einer Spezialklinik in London behandelt wird, versuchen Ärzte vom Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf Jessica zu helfen. Sie zählen zu den Besten weltweit auf diesem Gebiet. 

Die ganze Familie Rich will weiter kämpfen und glaubt fest daran, dass ihre Mädchen es schaffen werden, vielleicht doch irgendwann die Krankheit vollständig zu besiegen. 

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