André Dietz im exklusiven Gala-Interview : André Dietz
© facebook.com/SchauspielerAndreDietz André Dietz

André Dietz im exklusiven Gala-Interview Süße Überraschung nach dem tragischen Schicksalsschlag

TV-Star André Dietz schockierte und bewegte mit einem einzigen Facebook-Posting: Seine Tochter ist schwer krank. im Gala-Interview verriet er, wie seine Familie mit der Diagnose umgeht und sorgte ganz nebenbei auch noch für eine Überraschung

"Es gibt Momente im Leben, auf die ist man nicht vorbereitet..." - so hat André Dietz, 40, seinen Facebook-Post begonnen, in dem er der Öffentlichkeit offenbarte, dass seine zweijährige Tochter Mari an dem seltenen Gendefekt "Angelman-Syndrom" leidet. Für seine Offenheit und sein Engagement wurde der Schauspieler ("Alles was zählt") - völlig zurecht - mit einer Welle aus Sympathie, Mitgefühl und Anteilnahme belohnt. Im Interview erzählt der Darsteller, wann seine Familie von dem schockierenden Gesundheitszustand erfahren haben und wie er und seine Frau ihr Leben "rocken". Und: Baby Nummer vier ist nicht ausgeschlossen!

Warum haben Sie sich dazu entschlossen, den Gendefekt Ihrer Tochter mit der Öffentlichkeit zu teilen?

Da haben wir lange mit uns gekämpft, aber es war ja auch Angelman-Day und da dachten wir: Da müssen wir etwas tun!

Wann haben Sie gemerkt, dass etwas mit Ihrer Tochter nicht stimmt?

Das haben meine Frau und ich schon früh gemerkt, da Mari sich nicht so wie andere Kinder entwickelt, weil sie zum Beispiel nicht angefangen hat, zu brabbeln. Da haben wir uns dann natürlich gewundert und es wurde zunächst von einer Entwicklungsverzögerung gesprochen.

André Dietz im exklusiven Gala-Interview : André Dietz zusammen mit seiner wunderschönen Familie: Ehefrau Shari, mit der er ein Dream Team bildet sowie ihre gemeinsame Tochter Mari.
© Catja VedderAndré Dietz zusammen mit seiner wunderschönen Familie: Ehefrau Shari, mit der er ein Dream Team bildet sowie ihre gemeinsame Tochter Mari.

Wann haben Sie die Diagnose dann tatsächlich erhalten?

Irgendwann war uns dann klar, dass es wohl mehr als eine Entwicklungsverzögerung ist, aber die krasse Diagnose kam dann im Oktober, kurz vor Maris zweitem Geburtstag im Dezember.

Was war Ihre erste Reaktion?

Das war natürlich ein großer Schock, der aber so erstmal gar nicht im Kopf angekommen ist. Wenn man hört, dass die meisten Kinder mit dem Angelman-Syndrom nicht laufen lernen oder nicht mehr als fünf Worte sprechen können – das war schon heftig. Aber wir haben auch gelernt, dass es bei dem Gendefekt von Mari Unterschiede gibt. Das konnten wir zunächst gar nicht greifen und wussten überhaupt nicht, wo wir stehen.

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Das ist also erst ganz langsam im Kopf angekommen…

Ja, es war sogar so, dass ich meine Frau gefragt habe "Hm, soll ich morgen zur Arbeit gehen?" und sie dann "Ja klar gehst du arbeiten" meinte. Wir haben dann erstmal ganz normal weitergemacht, denn es hat sich ja an unserem Kind nichts verändert. Wir haben ja immer ein sehr entspanntes und fröhliches Kind gehabt – was wir natürlich immer noch haben. Daran hat sich nichts geändert. Erst langsam kommt einem das dann ins Bewusstsein und man stellt sich Fragen wie "Wie ist das denn in 20 Jahren, wenn wir nicht mehr sind" oder "Sie wird nie einen Freund haben" – solche Gedanken berühren einen dann natürlich wahnsinnig.

Hadert man da mit seinem Schicksal und fragt sich "Warum muss mir das passieren?"

Ja, das denkt man natürlich. Man fragt sich „Was haben wir eigentlich getan? und "Warum wir?" Andererseits kann man aber auch sagen: Warum nicht? Bei uns hat sie es doch gut getroffen. Wir haben zwei gesunde Kinder und die Möglichkeit, sie bestmöglich zu versorgen. Wir haben mit Mari ein sehr entspanntes Kind und glauben nicht an Schicksal oder Karma oder daran, dass das eine Strafe ist. Uns wurde ganz schnell klar: Mari wird immer glücklich sein. Sie wird niemals Boshaftigkeit oder Argwohn ausstrahlen, kennenlernen oder aufnehmen. In ihrer Welt wird sie immer glücklich sein.

Trotzdem wird sie sich nicht wie andere Kinder entwickeln.

Das ist das Einzige, was es uns "schwerer" macht: Das wir ein Leben lang auf sie aufpassen müssen. Aber muss man das nicht sowieso auf seine Kinder? Wir konnten mit der Diagnose gut umgehen und haben uns schnell gesagt: Gut, dann ist das jetzt so. Wir nehmen es so, wie es ist. Meine Frau wird vermutlich nicht mehr arbeiten gehen, aber sie wollte eh immer Mutter sein. Vielleicht bekommen wir ja auch ein viertes Kind.

Sie haben eine wahnsinnig positive Einstellung!

Ja, aber ich möchte uns auf gar keinen Fall als Superhelden darstellen. Natürlich war das für uns ein großer Schock und man macht sich seltsame Gedanken und ist traurig. Aber: Meine Frau und ich haben gemerkt, dass wir ein Spitzen-Team sind. Als ich zum ersten Mal schwach geworden bin, ist meine Frau stark geworden – wir haben uns da abgewechselt, bis wir wieder im Gleichgewicht waren.

Manche Beziehungen halten eine solch schockierende Diagnose ja nicht aus…

Nein, nein. Die Frage oder das Thema "Trennung" tauchte bei uns gar nicht auf. Uns hat Maris Diagnose enger zusammengeschweißt – wenn das überhaupt noch ging.

Haben Sie im Vorfeld je von dem Gendefekt Angelman-Syndrom gehört?

Nein, wir hatten noch nie davon gehört und waren ganz unvorbereitet.

Wie gehen Ihre anderen Kinder bzw. Ihr großes Kind mit der Diagnose von Mari um?

Meine jüngste Tochter, die erst sieben Monate ist, ist natürlich noch zu klein, aber unser vierjähriger Sohn – und das ist das Coole - hat es wie alle anderen Kinder auch aufgenommen, die Mari kennenlernen: Ach so, die ist so, dann ist das halt so. 1:1. Das hat uns sehr viel gezeigt, da wir ja auch nie Kontakt mit "besonderen"/behinderten Menschen hatten.

Eine tolle Einstellung…

Wir gucken nicht darauf, was sie nicht kann, sondern darauf, was sie kann. Wenn man so eine Einstellung hat, wird es immer einfacher. So sollte auch die Gesellschaft langsam werden. Wir merken auch so langsam, dass das Wort Inklusion manchmal auch nur ein Wort ist und dass viele Menschen mit "behinderten" Menschen nicht wirklich umgehen können. Da gibt es Berührungsängste und dem wollten wir mit meinem Facebook-Post entgegenwirken.

Wie wird Maris Leben aussehen?

Die Spanne wird mit dem Alter größer. Sie unterscheidet sich momentan natürlich von anderen zweijährigen Kindern, aber das wird man mit der Zeit natürlich immer krasser merken, weil sie nicht mehr reden und sich nicht mitteilen kann. Wir fördern sie aber auf allen Gebieten mit jeglichen Therapien und sie geht nächstes Jahr auch ganz normal in den Kindergarten, einen ehemals integrativen Kindergarten. Und sie ist völlig entspannt und glücklich. Eine Eigenart und ein Symptom des Gendefektes ist ja diese Fröhlichkeit – man kann Mari ganz leicht erfreuen. Das macht uns wahnsinnig glücklich.

Sie stehen als Schauspieler in der Öffentlichkeit und haben viele Fans - wie war das Feedback auf Ihr Facebook-Posting?

Die Reaktionen waren wirklich überwältigend, wie viele Leute da mitgegangen sind. Dass so viele Menschen meinen Post kommentiert und geteilt haben, damit hätte ich nicht gerechnet. Toll, wie die Anteilnahme da ist. Aber ich möchte gar nicht unbedingt Anteilnahme, sondern eher, dass der Gendefekt publik gemacht wird, weil das natürlich die Forschung befeuern wird.

Wie waren die Reaktionen in Ihrem Freundeskreis? Bekommen Sie viel Unterstützung?

Wir sind da sehr schnell sehr offensiv mit umgegangen und die Hilfsbereitschaft, die uns da entgegengeströmt ist, war und ist überwältigend. Nicht nur von engen Freunden, sondern auch von denen, mit denen man nicht so viel Kontakt hat, aber die die richtigen Worte gefunden haben. Mit denen man auch mal schweigen und es verarbeiten konnte. Aber alle haben gesagt: "Die Mari hat sich die richtige Familie ausgesucht, wir kennen euch und bei euch ist sie extrem gut aufgehoben.“"

Sie wirken so stark – woher kommt diese Kraft?

Ich weiß es nicht. Vielleicht, weil ich im Leben schon so einiges mitgemacht habe oder weil ich das jetzt einfach so hinnehme. Ich kann mir mein Kind aber auch nicht anders vorstellen.

Privat hatten sie also schon viele Schicksalsschläge hinter sich?

Ja. Mir ist schon einiges widerfahren. Punkt.

Was ist Ihre Botschaft für Eltern, die dasselbe durchmachen wie Sie?

Ich finde es immer schwierig, Ratschläge zu geben. Jedes Kind ist anders und das Syndrom stellt sich bei jedem Kind auch anders dar. Wir haben tolle Voraussetzungen, um das alles zu schaffen – und es gibt Familien, die diese Voraussetzungen nicht haben und die es viel schlechter haben. Nicht jeder muss sofort so eine Stärke haben. Ich kann nur von meiner Geschichte erzählen und hoffen, dass die anderen hilft.

Wie blicken Sie als Familie in die Zukunft?

Positiv natürlich! Wir wollen uns als Familie auch überhaupt nicht einschränken lassen, Reisen machen … Wir sparen auch auf eine Delfin-Therapie an einem möglichst schönen Ort, mit freilebenden Delfinen. Wir wollen einfach glücklich sein – und das kann man mit Mari wunderbar.